近日，四川凉山姑娘李晓艳的事迹感动了许多网友。李晓艳是一名80后，身患“进行性肌营养不良”，这是一种随着年龄增长，肌肉逐渐萎缩，使行动能力逐渐消失直至完全丧失生活自理能力的罕见疾病，医学上将之称为“渐冰人”。虽然肌肉日渐萎缩只能坐轮椅，但她没有自怨自艾，而是选择直面命运，微笑地生活。她一边四处打工挣钱求医，一边自学自考获得“四川师范大学”毕业证书；她努力学习写作，成为了凉山州作家协会会员；她还自学在石头上作画，无偿教授残障家庭的孩子们画画……

↑李晓艳在画画

如今，李晓艳不仅行动不便，呼吸功能也正在逐渐减弱，就连呼吸也会觉得累，但她每天仍坚持绘画，从来没有想过要放弃。她告诉红星新闻记者：“当命运关上一扇门时，一定不要坐等它会打开一扇窗，我们一定要靠自己的努力去打开一扇窗，这样光才会照进来，才会照得更长久。”

患上罕见病：

她被诊断为“渐冰人”，“教师梦”破碎

李晓艳1983年出生，家住凉山州喜德县冕山镇民主村。对幼时的李晓艳来说，她的童年被身体的异样严重地困扰：身体经常出现磕碰，跑步常常摔跤，上楼梯需要双手撑住膝盖、四肢并用，才能勉强登上台阶。                

上了高中后，身体和心理的双重压力让她无法再继续上学。“当时就想出去打工挣钱，然后治病。”李晓艳告诉记者，她到过西昌、成都、浙江等地打工，她一边四处打工挣钱求医，一边自学自考，并成功获得“四川师范大学”毕业证书。

“我本来打算考教师资格证，然后报考山村教师之类的工作岗位。”李晓艳说，当她拿到毕业证时，手已经无法抬起来在黑板上写字了。“觉得人生一下子漆黑一片，望到头的感觉。”

↑李晓艳在石头上画的画

2015年，李晓艳通过北京一家医院的基因检测，确诊自己患上了一种罕见病——进行性肌营养不良。这是一种随着年龄增长，肌肉逐渐萎缩，使行动能力逐渐消失直至完全丧失生活自理能力的罕见疾病，医学上将之称为“渐冰人”。

与命运抗争：

爱上写作成作协会员，自学在石头上作画

“最终的结果对自己差不多是毁天灭地的感觉。我在房间里，哭也哭过，闹也闹过。慢慢恢复平静后，觉得还是想活下来。能迈过这道坎，我觉得还是靠心理上的自愈。因为内心需要有一段时间去消化，去跟自己和解。”

于是，李晓艳开始学习写作，她的作品陆续见诸报端和杂志，并成为了凉山州作家协会会员。曾经，每当她挣到一些稿费，便会杵着拐杖，或是划着轮椅去往全国各地看望那些已经无法出门的罕见病患者们，“在自己寻找快乐、追寻梦想的同时，也带给他们快乐和希望。”

李晓艳还会给那些罕见病患者寄些小礼物，激励远方的他们豁达、坚强的与病魔残疾抗争。她说作为一名罕见病患者，她深知每个罕见病患者的不容易，就总想为他们做点什么，“病魔虽可怕、时间虽短暂，爱无边界，快乐无止境，只要有梦想，快乐就属于每一个勇敢去追寻的人。”

↑李晓艳在石头上作画

2019年底，李晓艳喜欢上了画画，她在家里通过网络观看视频，揣摩学习各种绘画技巧。“无法抬手在画板上画，那就在石头上画。”于是，李晓艳买来不同画种的颜料一一尝试，最终选择了可以把手腕搭在桌子上作画的石头画。

不灭的微光：

每天都在坚持绘画，还免费教孩子们画画

由于肌肉重度无力，她需要把手腕搁在桌子上，找个支点，再一小笔一小笔地作画；每每画完清洗石头时，她要慢慢地把石头放在轮椅上，运到水池边洗净，再用轮椅运回画室；别人一两秒钟就可以把石头放回桌子，而她则需要先坐下，用一只手撑住另一只手，才能勉强把石头放上轮椅。

虽然学画的过程中历经了很多磨难，但李晓艳从来没有想过要放弃，她说：“当命运关上一扇门时，一定不要坐等它会打开一扇窗，我们一定要靠自己的努力去打开一扇窗，这样光才会照进来，才会照得更长久。”

现在，李晓艳将自己的石画通过电商等渠道销往全国各地。另外，她还通过网络直播，无偿教授残障家庭的孩子们画石画。除了网上授课，她还会坐着轮椅去附近的学生家里线下授课，免费开展石头彩绘教学。

↑李晓艳免费教孩子们画画

李晓艳的励志人生，也引发了更多的关注。这几年，她相继被评为“凉山好人”“凉山州三八红旗手标兵”“感动凉山十大人物”等。2022年，央视《道德观察》对她进行了报道，称她为“不灭的微光”。

她说，“生命短暂，一定要在力所能及的范围内提升自己，体现人生价值，生命才没有遗憾。”

红星新闻记者 江龙 受访者供图

编辑 何先锋 责编 邓旆光